'Vooral richten op wat we nog wel kunnen'

‘Mijn man heeft al 22 jaar de ziekte van Parkinson. Het moeilijkste vind ik om te zien hoe hij steeds minder kan. Gelukkig hebben we in de goede tijd wel echt geleefd. Dat maakt het eenvoudiger om te berusten in wat nu niet meer lukt. En we zijn allebei positief ingesteld. We richten ons vooral op wat we nog wel kunnen.’

De man van Beppie Scheenstra was pas 49 toen zijn arm ineens niet meer deed wat hij wilde. Al snel volgde de diagnose ziekte van Parkinson. Jarenlang zorgde Beppie met hart en ziel voor de man aan wie ze 50 jaar geleden haar ja-woord gaf. Sinds de zomer van dit jaar zit hij in een verpleeghuis. Maar wie denkt dat ze daarmee alle zorg uit haar handen laat vallen, kent Beppie Scheenstra niet.

 

Mantelzorg

‘Natuurlijk is het fijn dat ik een deel van de zorg uit handen kan geven’, steekt Beppie van wal. ‘Het mooiste is dat ik hem nu kan ophalen om iets leuks te gaan doen en hem dan weer kan terugbrengen. Maar’, benadrukt ze, ‘ik bezoek hem nog altijd twee keer per dag. Ook om alles een beetje in de gaten te houden.’ Beppie is ervan overtuigd dat je als mantelzorger de beste zorg kunt geven. ‘Ik zorgde bij wijze van spreken 24 uur per dag voor hem. Verplegend personeel heeft het gewoon veel te druk voor zulke intensieve zorg. Daar komt bij dat ik alles weet van de ziekte van Parkinson. Bijvoorbeeld dat hij pas een uur nadat hij zijn medicijnen heeft ingenomen mag eten en dat hij verdikt moet drinken. Dat liep hier in het begin nog niet helemaal lekker. Gelukkig staan ze wel open voor mijn kritiek. Er hangt nu een lijstje op zijn deur met de do’s en don’ts voor het verplegend personeel. Zo kan ik er hopelijk meer rust in vinden.’

‘Je leeft als het ware 2 levens in 1’

Rust

Beppie vertelt dat de laatste 3 jaar wel tropenjaren waren. De zorg vergde steeds meer van haar en haar man kreeg ook nog eens een zogeheten Deep Brain Stimulation geïmplanteerd. Dat veranderde veel. Zo praatte hij veel minder en Beppie moest echt het juiste moment afwachten om met hem te kunnen praten. Beppie: ‘En over praten gesproken, ik praatte zelf ook niet gemakkelijk over de situatie. Twee jaar geleden gingen mijn man en ik met mijn zoon en schoondochter mee op vakantie naar Turkije. Mijn zoon zag toen wat ik allemaal voor zijn vader deed. Daarvoor viel het nooit op. Mijn man is altijd een sportman geweest en ziet er ook nu nog heel goed uit. En ik zorgde gewoon zonder te klagen voor hem omdat we bij elkaar horen. Nu ik wat meer rust krijg, komen ook de tranen. Want alles bij elkaar gaat zorgen voor een geliefde je niet in de koude kleren zitten. Je leeft als het ware 2 levens in 1.’

Liefde

De liefde waarmee Beppie zorgt voor haar man, zie je ook terug in haar betrokkenheid bij andere mantelzorgers. Ze deelt haar ideeën en ervaringen dan ook graag met de gemeente én met andere mantelzorgers. Alles om zaken te verbeteren. Voor de gemeente betekent dat onder meer de website inrichten als een soort TomTom en de mogelijkheden onderzoeken voor een huis speciaal voor mensen met de ziekte van Parkinson. Wat haar tips zijn aan andere mantelzorgers? Beppie: ‘Goed geïnformeerd zijn is in mijn ogen het belangrijkste. Zorg dat je alles weet van de ziekte én van de voorzieningen die beschikbaar zijn. Pas daarnaast op dat de liefde door het zorgen niet verdwijnt. Liefde heeft ruimte nodig om te ademen. Die ruimte krijgt ze alleen als je serieus tijd voor jezelf neemt.’

Tekst: André Hörmann
Fotografie: Judith Zandwijk