'Mijn liefdevolle aanwezigheid geven'

‘We waren in die periode op een hele intieme manier samen. Ik kan wel zeggen dat we elkaar op een ander niveau hebben leren kennen. We hebben 38 jaar in liefde met elkaar gewerkt en geleefd. En bij samen leven hoort ook ‘samen’ sterven. Wat ik haar daarbij kon geven was vooral mijn liefdevolle aanwezigheid.’

Anderhalf jaar lang verzorgde Sis Josip zijn vrouw Conti tot zij – nu ruim een jaar geleden – overleed aan een zeldzame vorm van kanker. Heftige operaties hadden haar leven kunnen verlengen, maar zouden niet tot meer kwaliteit hebben geleid. Samen besloten Sis en Conti om geen behandelingen te doen en zelf de regie te nemen over de kwaliteit van haar laatste levensfase.

 


Aanvaarding

De diagnose viel samen met het begin van de veertigdagentijd, de vastentijd voor Pasen. Sis en Conti, beiden katholiek, kunstenaar en veel bezig met zingeving, gebruikten deze tijd om de boodschap tot zich door te laten dringen en te duiden. ‘In die periode hebben we haar ziekte en de gevolgen ervan aanvaard’, zegt Sis. ‘We beseften dat Conti lichamelijk steeds verder achteruit zou gaan en daarom steeds afhankelijker van mij zou worden. Juist door die aanvaarding zijn we ook dingen gaan regelen. Zo vroegen we dierbare mensen om ons heen of ze ons wilden helpen in deze moeilijke tijd. Op deze mensen konden we altijd terugvallen. Niet alleen om bij uit te huilen, maar ook om mee te ontspannen. Het is ontzettend belangrijk om niet in een isolement te raken.’

‘Dankbaar voor wat er op dat moment was’

Dankbaarheid

Sis karakteriseert de tijd dat hij zijn vrouw verzorgde als een onwerkelijke, maar fijne periode. ‘In het begin kon Conti alles nog’, vertelt hij. ‘Direct na de diagnose vroeg ze me ten huwelijk, dus zijn we – alsnog – getrouwd. Ook organiseerden we een grote overzichtstentoonstelling van haar kunstwerken en kregen we veel mensen over de vloer. Herinneringen ophalen, lachen, huilen. Samen spraken we veel over wat de situatie met ons deed, wat het voor ons betekende. En in de laatste fase ondervonden we veel steun van de broeders van een klooster bij ons in de buurt in de vorm van begeleiding, ziekenzalving en een ceremonie rond dankbaarheid. Dat is ook het gevoel wat bij ons overheerste in het proces. Dankbaar voor wat geweest is, voor de mensen om ons heen én voor wat er op dat moment was.’

Mantelzorger

Dat Sis voor Conti zou zorgen was voor hem vanzelfsprekend. Wel voelt hij zich bevoorrecht dat hij als zelfstandig kunstenaar niet de druk had van een vaste  baan of een eigen onderneming die per se door moet draaien. ‘Ook drukten vrienden me op het hart me geen zorgen te maken over financiën’, kijkt Sis terug. ‘Daar kwam nog bij dat ik er via de huisarts en de wijkverpleegster achter kwam dat ik mantelzorger was. Én dat ik hiervoor een persoonsgebonden budget kon aanvragen. Dat was meteen de eerste keer in mijn leven dat ik een vast inkomen had. Maar alle gekheid op een stokje. Ik heb echt de keuze gemaakt om mijn kunst even links te laten liggen en me volledig te concentreren op de zorg voor Conti. Nodig, want voor haar kunnen zorgen was fijn, maar het is ook echt werk. Je moet niet alleen verzorgen, maar ook plannen, mensen uitnodigen, artsen bezoeken en ga zo maar door. Je moet er echt mee bezig zijn.’

Tekst: André Hörmann
Fotografie: Judith Zandwijk