'Het haar zo aangenaam mogelijk maken'

 

‘Het mooiste blijft haar lach. Bijvoorbeeld als ik iets klaarmaak wat ze heel erg lekker vindt. Ik doe graag mijn best om het haar zo aangenaam mogelijk te maken. De situatie maakt me ook heel nederig. Ik ben dankbaar voor alles wat ik zelf nog wel kan, heb meer compassie en kan genieten van kleinere dingen.’

Als jonge tiener werd Lies getroffen door multiple sclerose, MS. Toch kon ze nog heel veel toen Joachim Lubberts haar leerde kennen en verliefd op haar werd. Inmiddels is ze volledig rolstoelafhankelijk. De ziekte heeft haar sporen onherroepelijk nagelaten. Dat zorgde ervoor dat de relatie bij tijd en wijle onder druk stond en in de loop der jaren veranderde. Maar de liefde, die is gebleven!

Partner

Joachim heeft van jongs af aan een verzorgend karakter. Als broer zorgde hij al mee voor zijn veel jongere kleine zusjes. Maar net zoals hij zich bij zijn zusjes vooral een grote broer voelde, voelt Joachim zich bij Lies vooral partner. ‘Was Lies niet invalide geweest, dan had ik die boterham ook gesmeerd’, zegt hij. ‘Natuurlijk zijn er niet veel partners die hun vrouw steunkousen aantrekken en in haar rolstoel zetten. Maar dat is niet het ergste. Het ergste is dat je iemand van wie je houdt zo ziet aftakelen. Én ik zeg altijd: ‘Zo’n aandoening heb je samen.’ Spontaan dingen ondernemen is voor ons praktisch en fysiek gewoon een hele uitdaging. Aan de andere kant zijn we dankbaar voor kleine dingen. Zoals aan tafel de dag doorspreken, boodschappen doen of een stukje wandelen. Nu en dan hebben we ook nog wel een feestje. Lies is dan soms 3 dagen uitgeteld, maar dat is het plezier dat we hadden altijd waard.’

‘Allebei zo sterk mogelijk proberen te blijven’

Verademing

Sinds 4 jaar wonen Lies en Joachim in een ADL-woning. In het complex waar ze wonen zijn 24 uur per dag verzorgenden aanwezig om Lies te helpen bij algemene dagelijkse levensverrichtingen, zoals wassen, naar het toilet gaan en eten en drinken. Dit helpt Joachim om zich meer partner dan verzorger te blíjven voelen. Bovendien geeft het hem ruimte voor zichzelf. ‘Ik ben van origine muzikant – slagwerker en dirigent’, glimlacht Joachim. ‘Muziek – en dan vooral klassiek, jazz en een beetje pop – is voor mij echt een uitlaatklep. Ik heb een vereniging waar ik vast speel en word regelmatig gevraagd om ergens te dirigeren of te spelen. Mijn motto is dat we allebei zo sterk mogelijk proberen te blijven. Stel dat ik mezelf vergeet en na 5 jaar totaal opgebrand ben, hoe kan ik er dan nog voor Lies zijn? De ADL-woning, mijn muziek én een betrokken werkgever helpen mij om sterk te blijven.’

Werkend

Wat in de ogen van Joachim ook zou helpen, is als zaken wat efficiënter en beter op maat geregeld zouden worden. ‘Soms groeit het me echt boven het hoofd. We zitten nu al 3 jaar in een soap om een rolstoel in orde te krijgen. Dat mag gewoon niet. Ik werk 5 dagen per week als informatiespecialist en dan wil je gewoon dat bedrijven doen wat ze moeten doen. Oh, nu ik het over werk heb, daar zit nog een pijnpunt. Mantelzorgorganisaties lijken teveel gericht op oudere, niet werkende mantelzorgers. Een informatiebijeenkomst over werk en mantelzorg op dinsdagmiddag om 14.00 uur of een aanbod voor een reisje met de Zonnebloem, waar we onszelf echt te jong voor vonden. Ik zeg dan: ‘Laat mij een avond voetbal kijken met gelijkgestemde mantelzorgers van mijn leeftijd.’ Het is allemaal niet zo moeilijk, maar wel belangrijk. Zorg nu gewoon dat de werkende mantelzorger krijgt wat hij nodig heeft om zichzelf staande te houden. Dat helpt mij om het Lies zo aangenaam mogelijk te blijven maken.’

Tekst: André Hörmann
Fotografie: Judith Zandwijk