‘Dunne lijn tussen mantelzorger en vader zijn’


‘Hij is nu bijna 30 en hij wordt steeds zelfstandiger. Dat vind ik prachtig om te zien. Toch sta ik als vader van een zoon met een verstandelijke beperking altijd ‘aan’. Hij rekent op me en hij kán ook altijd op me rekenen. Door zijn kwetsbaarheid is het een dunne lijn tussen mantelzorger en ‘gewoon’ vader zijn.’

Drie maanden na zijn geboorte begon Mark vreemde bewegingen te maken en ging hij achteruit in zijn ontwikkeling. René Alkema en zijn vrouw Marja konden geen contact meer met hem maken. Een goedaardige tumor in zijn hoofd bleek – jaren later – de veroorzaker van een ernstige vorm van epilepsie. Na vele jaren van behandelingen, liefde en zorg, vonden ze uiteindelijk de weg omhoog.

 

Hobbels

Het was zacht uitgedrukt een hobbelige route die aan de genoemde weg omhoog voorafging. ‘We reisden wat af naar ziekenhuizen en instellingen’, denkt René terug. ‘Ik ben nog altijd dankbaar voor de steun en ruimte die ik in de loop der jaren van de gemeente Leidschendam-Voorburg en mijn werkgever – de brandweer – heb gekregen.’ Want na de eerste behandelingen bleven de zware epileptische aanvallen weliswaar weg, maar daar kwamen onder meer ernstige botontkalking en gedragsproblemen voor terug. Het ‘einde’ van de hobbelige weg kwam pas in zicht toen een neuroloog jaren later een goedaardige tumor in zijn hoofd ontdekte. René: ‘Die bleek er achteraf al vanaf zijn geboorte te hebben gezeten. Opereren kon in die tijd, maar hier kleefden zeer grote risico’s aan. Uiteindelijk is Mark in 2006 met een nieuwe techniek zeer gericht bestraald. Terugkijkend begon hij zich vanaf dat moment enorm te ontwikkelen.’

‘We lieten hem zelf die keuze maken’

Zelfstandig

Ruim een jaar na de bestraling kreeg Mark de kans om begeleid te gaan wonen in een eigen appartement. ‘We lieten hem zelf die keuze maken’, zegt René. ‘Uiteindelijk heeft hij daar een paar jaar fantastisch gewoond en inmiddels is hij zelfs groter gaan wonen in een ander complex voor begeleid wonen.’ René vertelt dat structuur heel belangrijk is in het leven van zijn zoon. ‘Ik weet nog wel dat we toen hij klein was een keer een andere route namen om boodschappen te doen. Hij raakte volledig in paniek.’ Ook nu geldt die behoefte aan structuur nog, zij het in mindere mate. Mark heeft twee ochtenden per week dagbesteding en werkt drie dagen per week op de afdeling ‘vers en houdbaar’ bij de HEMA. Daarnaast voetbalt deze sportieve meneer in een G-team en gaat hij elk jaar met begeleiding fietsen op Terschelling én op wintersport.

Vader

René vindt het fijn dat zijn zoon zelfstandiger wordt en dat ze wat zorg uit handen hebben kunnen geven. Ze helpen hem nu bijvoorbeeld nog met zijn financiën, ophalen en wegbrengen, boodschappen doen en kleding kopen. ‘Oh ja, en met de techniek. Want hij kan goed overweg met de iPad en de iPhone, maar het moet wel direct werken’, lacht René. ‘Wat voor ons kleine problemen zijn, zijn voor hem vaak grote problemen. Hij maakt zich nu enorme zorgen over zijn werk. De HEMA wordt verbouwd en hij is bang dat hij straks niet mag terugkomen. Daar proberen we hem dan gerust over te stellen. En natuurlijk houd je altijd zorgen over je kwetsbare kind, maar de balans verschuift langzaam van vooral zorgen naar loslaten en genieten. We gaan samen naar elke thuiswedstrijd van Feyenoord en kunnen met z’n tweeën in een deuk liggen om een aflevering van Jackass. En dan voel ik mezelf geen mantelzorger. Dan voel ik mezelf gewoon zijn vader.’

Tekst: André Hörmann
Fotografie: Judith Zandwijk